現在闘病中の方に向け、私自身が治療に効果があったことや、一部ウェブ上で書かれていることをまとめました。
（2021年4月現在）（2021年8月追記 「※」以降の斜体部分が追記した箇所です）
全ての脳脊髄液減少症患者の方に効果があるかはわかりませんが、参考になれば幸いです。
〇経口補水液
経口補水液を毎日500cc摂取し始めて、動ける時間が30分伸びました。
それまでも、１日あたり２ℓ目標の水分摂取と安静を行っていましたが、水やお茶よりも効果があります。
毎日２ℓ飲むと、胃内停水（胃がポチャポチャすること）が辛く感じていましたが、経口補水液に切り替えてからは、そちらの症状も治まりました。
現在も、毎日500cc飲んでいます。飲み忘れると、翌日の体調が悪くなるので、翌日のために続けて飲んでいます。
※点滴の効果が切れている日に１ℓ飲むと、多少体調が改善します。
〇点滴
生理食塩水の点滴で、劇的に改善しました。
連日500ccの点滴や、入院しての点滴加療で動ける時間が伸びました。
また何よりも、動ける時間の元気度合いが、大幅に上がりました。
私は23年間、原因不明の体調不良だったので、連日の点滴加療を始めて、１週間ほどした頃「正直、今まで経験したことがないくらい体調がいい」と思いました。（もちろん動ける時間は限られていますが）
ブラッドパッチを受けた病院では、フィジオ140を点滴しました。（主治医曰く、生理食塩水と塩の濃さが少し違うくらいで大体同じだそうです）
一時期、ソルデム3Aに切り替えていましたが、生理食塩水の方が効果が高いように感じ、生理食塩水に戻してもらいました。
だいたい点滴を受けてから72時間くらいはとても調子がよく、そこからはだんたん落ちていくように感じています。
現在は、週に１～２回、１回に１ℓのペースで受けています。
だいぶ元気になった今でも、さすがに１週間以上空くと、病院まで這っていくような体調の悪さになります。点滴様様です。
※後述する漢方薬との相乗効果か、現在の点滴の間隔は週に１回１ℓです。
点滴前日の午後から、泥になったように体が重くなりますが、それでもなんとか生活できるところまで改善しました。
〇漢方薬「五苓散」「茵蔯五苓散（いんちんごれいさん）」
元々は、気圧が低い時に頭痛がする人の薬だそうです。
脳脊髄液減少症にも効果があるケースがある、とのことで、お試しで飲み始めて、３カ月以上飲んでいます。
飲み続けていると、少しづつ点滴の効果が長続きするようになったと感じています。
点滴の間隔が空いても、元気でいられる時間が伸びたように思います。（その結果、点滴のペースを週１～２回まで減らせました）
※五苓散を５カ月ほど継続して飲んだところで、主治医の提案で茵蔯五苓散（いんちんごれいさん）に切り替えました。
私にはとても合っていたようで、茵蔯五苓散を飲み始めて２週間ほどから、体調の波が小さくなり、とても体調が悪い時が滅多になくなりました。
〇ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）
１度受けました。追加については今後検討することになっています。
ブラッドパッチ後の安静が明けた後は、正直とても体調が悪かったです。（おそらく２週間点滴を受けていなかったため、もあると思います）
その後もしばらく、低値安定という状態でしたが、ブラッドパッチから２カ月ほどで、急に体調が上向いてきました。
※ブラッドパッチから４カ月後に、突然「体調がいい」と感じるようになりました。
ブラッドパッチを受ける前は、どれだけ点滴をしても、どれだけ寝ても、体調の高止まりと言いましょうか「これ以上はよくならない」と感じていました。
しかし、ブラッドパッチを受けた当初はとても体調が悪かったものの、ものすごくゆっくりとしたペースではありますが、継続的に体調は回復し続けています。
〇カフェイン摂取
頭痛に効果がある、とウェブ上でされていますね。
私はカフェインを受け付けない体質なので、自分の体で効果の確認はできていません。
ここからは、参考程度に読み流していただければ、です。
現在はメインの症状はめまいですが、実は10～20代の頃は頭が痛いのが普通でした。（出産を機に頭痛がなくなりました）
10~20代の頃、毎日浴びるようにカフェイン摂取していました。
コーヒーや紅茶が大好きだから、ではなく、カフェインが切れると頭痛がひどくなるからでした。
うっかり寝坊して、前にカフェインを摂ってから12時間以上空いてしまうと「死んだ方がまし！！」と叫びたくなるような頭痛に襲われていました。
当時は「私はカフェイン中毒なのだろう」と思っていましたが、脳脊髄液減少症の診断名がつき、カフェインが有効と知った時「もしかしてカフェイン中毒じゃなくて、症状を抑えてたの・・か？」と頭に浮かびました。
当時の頭痛の理由は今となってはわからないことですので、参考程度に…。
ちなみに連日の多量のカフェイン摂取のせいか、ある日突然、体がカフェインを受け付けなくなりました。
〇よく寝る、ちゃんと寝る
当たり前のことだし、ちゃんと寝ていたつもりだったのですが…。
ある日、娘に「ママは目をつぶったつもりでも、目が空いてるよ」と指摘され、目をきちんと閉じずに寝ていたことが判明しました。
それからは、寝る前に一度「ぎゅっ！」と目を強く閉じて、瞼同士をしっかりくっつけてから寝ています。
こんなことで？と思いましたが、翌日、とても体調がよく、そこから動ける時間が少しずつ伸びています。
私の病気「脳脊髄液減少症」について
病気を公表している理由